MAMA51.RU - Форум Мурманских Родителей
21, 06, 2018, 09:48:25
Добро пожаловать, Гость. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.
Вам не пришло письмо с кодом активации?

Войти
Новости: Наша группа Вконтакте: https://vk.com/mama51ru
 
  Mama51.ru   Начало   Помощь Поиск Войти Регистрация  
Интернет-магазин "Мальчонки и Девчонки"
Платья от 160 руб!
Организаторам СП скидки!
Доставка по всей России и Казахстану!

bs-gs.ru 8(800)200-28-06
"Мама-51 ЕСТЬ И В КОНТАКТЕ!
Привыкли общаться в VK? Группа "Мама-51" есть и там! Обсуждения, новости, вопросы и ответы в формате, который вам близок!
foto51sps
Физиотерапия от простудных заболеваний
Абонемент в соляную пещеру. Индивидуальные сеансы. Узнать больше
Лицензия № ЛО-51-01-001279

vk.com/avrora51ru
Фото 51. Фотограф Надежда Пархоменко
Динамичные и стильные фото для вас!
Детские праздники, Дни рождения,
Свадьбы, Выпускные.

+7 921 169-90-75
Страниц: [1] 2 3  Все   Вниз
  Печать  
Автор Тема: Поможем нашему Ильюше!  (Прочитано 8713 раз)
0 Пользователей и 1 Гость смотрят эту тему.
Elenka-2
Первомайский округ, ул. Героев Рыбачьего
СП
Старожил форума
**
Offline Offline

Сообщений: 6 285



« : 10, 03, 2018, 20:06:04 »

Уважаемые форумчанки!
Нужна помощь сыну К@тюшки. http://mama51.ru/forum/index.php?action=profile;u=2732

У Ильи муковисцидоз и мальчику действительно страшно - слизь блокирует дыхательные пути и дышать становится все тяжелее и тяжелее. На сегодняшний день, к тому же, Илья пытается справиться с циррозом печени. В наших силах помочь ему и облегчить борьбу с этим заболеванием.
Илье назначен длительный курс ингаляционной антибактериальной терапии дорогостоящими препаратами (Колистин, Тобрамицин) с обязательной заменой небулайзеров, дыхательных тренажеров, спейсера.
Сумма сбора: 39430 рублей
Подробнее об Илье можете прочитать на  сайте: https://ruki-zhizni.ru/ru/childrens/nuzhna-pomoshch/item/shmurikov-ilya

КАК ПОМОЧЬ:
✒ Отправьте SMS со словом "Руки" НА НОМЕР 3434
Например: Руки (пробел) 100
Если Вы отправляете просто слово "Руки" на номер 3434, то Вы автоматически жертвуете 50 РУБЛЕЙ. Не забудьте подтвердить операцию.
✒ Реквизиты для перечисления пожертвований:
Фонд «Руки Жизни»
Р/С: 40703810041000000055
Мурманское отделение № 8627 ПАО Сбербанк
К/С банка получателя платежа: 30101810300000000615
ИНН: 5190052758
КПП: 519001001
БИК: 044705615
ОБЯЗАТЕЛЬНО! Назначение платежа: Благотворительное пожертвование
✒ Можете совершить пожертвование через приложение группы Вконтакте "Пожертвуйте сейчас"
✒ Пожертвовать возможно через сайт фонда "Руки Жизни" https://vk.cc/6SHyLQ

Также, если у Вас есть желание и возможность приобрести Илье необходимые препараты, то пишите нам info@ruki-zhizni.ru или звоните +7(8152)999-051.

О совершенном пожертвовании Илье пишите в теме "Я помогаю детям" https://vk.cc/7Nrb3j
« Последнее редактирование: 11, 03, 2018, 16:43:10 от Elenka-2 » Записан
Elenka-2
Первомайский округ, ул. Героев Рыбачьего
СП
Старожил форума
**
Offline Offline

Сообщений: 6 285



« Ответ #1 : 10, 03, 2018, 20:08:07 »

КАк вы все понимаете из списка необходимого-это не окончательная сумма сбора.
 Помимо того,на что собирает фонд-много других расходов. Они собирают только на то,на что Катя смогла предоставить предварительные счета.

Записан
Elenka-2
Первомайский округ, ул. Героев Рыбачьего
СП
Старожил форума
**
Offline Offline

Сообщений: 6 285



« Ответ #2 : 10, 03, 2018, 22:32:23 »

Если возникло желание перевести лично маме ребёнка,могу выслать в л\с  номер мамы,к которому привязана карта.
Записан
Elenka-2
Первомайский округ, ул. Героев Рыбачьего
СП
Старожил форума
**
Offline Offline

Сообщений: 6 285



« Ответ #3 : 11, 03, 2018, 16:44:14 »

Исправила ссылку на сайт,так как была не активна.
Записан
К@тюшка
Кольский р-он, п. Пушной
Старожил форума
****
Offline Offline

Сообщений: leet



« Ответ #4 : 12, 03, 2018, 17:30:15 »

Лена,спасибо большое,что создала тему
Записан
Elenka-2
Первомайский округ, ул. Героев Рыбачьего
СП
Старожил форума
**
Offline Offline

Сообщений: 6 285



« Ответ #5 : 12, 03, 2018, 20:11:42 »

Не за что,абсолютно!
Записан
болик
Первомайский округ, ул. Шевченко
Старожил форума
****
Offline Offline

Сообщений: 1 284



« Ответ #6 : 12, 03, 2018, 20:21:27 »

Если возникло желание перевести лично маме ребёнка,могу выслать в л\с  номер мамы,к которому привязана карта.
Илье выздоровления скорейшего *шарик*, скиньте номер карты или тел, к которому она привязана
Записан
Elenka-2
Первомайский округ, ул. Героев Рыбачьего
СП
Старожил форума
**
Offline Offline

Сообщений: 6 285



« Ответ #7 : 12, 03, 2018, 20:23:42 »

отправила!
Записан
verna
Мурманская обл., пгт. Росляково
Свой человек
***
Offline Offline

Сообщений: 126


в сердце друг друга...


« Ответ #8 : 12, 03, 2018, 23:08:05 »

И мне скиньте
Записан
Виктория
Первомайский округ, ул. Бочкова
Старожил форума
****
Offline Offline

Сообщений: 1 640



« Ответ #9 : 13, 03, 2018, 10:52:27 »

Напишите тел.к которому привязана карта
Записан
ксения1221
Первомайский округ, ул. Ломоносова
Старожил форума
****
Offline Offline

Сообщений: 5 576



« Ответ #10 : 13, 03, 2018, 12:41:59 »

Бедный малыш(( Мне тоже карту киньте.
Записан
К@тюшка
Кольский р-он, п. Пушной
Старожил форума
****
Offline Offline

Сообщений: leet



« Ответ #11 : 13, 03, 2018, 21:25:06 »

напишу коротко,пока минутка свободная. вроде более менее эти годы справлялись с болезнью,насколько это возможно в нашем случае. с сентября Илюшка пошел в школу,изменился режим,питание,да вся жизнь изменилась. не знаю уж,что послужило причиной,но примерно с октября-ноября стало хуже,по узи сильно увеличилась печень,стал постоянно болеть живот. по простудам переживала,но вроде переболели всего два раза за полугодие,не чаще,чем обычные дети-одноклассники. с режимом сложно было,приходилось будить его за два часа до выхода в школу,чтоб успеть сделать  2 ингаляции(всего 4 в день тогда делали) и накормить кашей,так как в школе с питанием сложнее, нужен креон точно посчитанный в зависимости от съеденной порции. так что в школу он просто брал с собой бутылочку педиашура и таблетницу с креоном.
а с нового года и разболелись сильнее и дольше, после каникул всего две недели в школе были,с последних чисел января и по сей день-на больничном,сначала ларинготрахеит( попали по скорой в Колу),потом плановая госпитализация в Мурманскую детскую больницу. лег с папой обследоваться,и прокапаться (антибиотики и гептрал,для печени) вот по итогам первой недели в больнице первый шок-цирроз печени,были на консультации у гематолога и делали обследование фиброскан. врачи заговорили о пересадке,нужно ехать на консультацию в Москву в Институт трансплантологии им Шумакова, не срочно,думали первый класс закончим и поедем. но уже тогда рекомендовано было переходить на домашнее обучение. а итогом второй недели,уже в день выписки была еще одна шокирующая новость-в легких инфекция,синегнойная палочка. долго рассказывать, как мне знакомые по другим городам искали таблетки ципробай производства германия,их нет у поставщиков,в наших аптеках лишь индийские аналоги,не стали рисковать.нашли и выкупили даже с запасом,по схеме лечения их пить 2 месяца,бедная печень(( а ингаляционный аб...стомость колистина на месяц,если покупать в аптеках - 100тыс., в Минздрав врач сразу же подала заявку,но на другой препарат,который есть в списках( тобромицин) ,но очень долго решают вопрос-выдать ли нам имеющийся,но закупленный  для другого ребенка, запас или проводить закупку для нас. это время. заказала колистин через посредника из Польши,там он в 5 раз дешевле,но сложности с доставкой,емс с препаратом не пропустила питерская таможня,отправили заново обычной посылкой...снова время((( в фонд обратилась,чтобы купили хотя бы то,что продают в России и на что я сделала предварительный заказ,чтоб выставили счет. но вот те же небулайзеры,на которые идет сбор, нам уже через неделю заменять,поэтому еще комплект на одну замену выкупила сама.
сейчас у нас 8 ингаляций в день,пока нет колистина врач назначила другой аб ингаляционный,Илюша на больничном,ждем справку ВК для оформления домашнего обучения. он очень расстроен,в школу хочет,учеба ему давалась легко,и общения не хватает с детьми(( но пока так..
Записан
Elenka-2
Первомайский округ, ул. Героев Рыбачьего
СП
Старожил форума
**
Offline Offline

Сообщений: 6 285



« Ответ #12 : 13, 03, 2018, 21:32:37 »

всем кто просил номер телефона-скинула.
Записан
Elenka-2
Первомайский округ, ул. Героев Рыбачьего
СП
Старожил форума
**
Offline Offline

Сообщений: 6 285



« Ответ #13 : 13, 03, 2018, 21:34:23 »

напишу коротко,пока минутка свободная. вроде более менее эти годы справлялись с болезнью,насколько это возможно в нашем случае. с сентября
я правильно поняла,что ципробай влияет негативно на печень?
Записан
К@тюшка
Кольский р-он, п. Пушной
Старожил форума
****
Offline Offline

Сообщений: leet



« Ответ #14 : 13, 03, 2018, 21:57:23 »

все антибиотики влияют(( а у Илюхи дозировки "по -взрослому" и пить не 10-14 дней его, по схеме лечения синегнойки - 2 месяца
Записан
анна
Свой человек
***
Offline Offline

Сообщений: 116


« Ответ #15 : 13, 03, 2018, 22:34:37 »

Напишите тел.к которому привязана карта
Записан
Natalle
Свой человек
***
Offline Offline

Сообщений: 82


« Ответ #16 : 13, 03, 2018, 23:42:20 »

Напишите,пожалуйста, телефон.
Записан
Elenka-2
Первомайский округ, ул. Героев Рыбачьего
СП
Старожил форума
**
Offline Offline

Сообщений: 6 285



« Ответ #17 : 14, 03, 2018, 09:04:29 »

 Natalle,анна отправила.
Записан
Eternal
Старожил форума
****
Offline Offline

Сообщений: 5 499


Саша))


« Ответ #18 : 14, 03, 2018, 10:16:16 »

Мне тоже номер скиньте
Записан
Vapuda
Старожил форума
****
Offline Offline

Сообщений: 5 083


Орликовой, 13


« Ответ #19 : 14, 03, 2018, 11:53:39 »

напишу коротко,пока минутка свободная. вроде более менее эти годы справлялись с болезнью,насколько это возможно в нашем случае. с сентября Илюшка пошел в школу,изменился режим,питание,да вся жизнь изменилась. не знаю уж,что послужило причиной,но примерно с октября-ноября стало хуже,по узи сильно увеличилась печень,стал постоянно болеть живот. по простудам переживала,но вроде переболели всего два раза за полугодие,не чаще,чем обычные дети-одноклассники. с режимом сложно было,приходилось будить его за два часа до выхода в школу,чтоб успеть сделать  2 ингаляции(всего 4 в день тогда делали) и накормить кашей,так как в школе с питанием сложнее, нужен креон точно посчитанный в зависимости от съеденной порции. так что в школу он просто брал с собой бутылочку педиашура и таблетницу с креоном.
а с нового года и разболелись сильнее и дольше, после каникул всего две недели в школе были,с последних чисел января и по сей день-на больничном,сначала ларинготрахеит( попали по скорой в Колу),потом плановая госпитализация в Мурманскую детскую больницу. лег с папой обследоваться,и прокапаться (антибиотики и гептрал,для печени) вот по итогам первой недели в больнице первый шок-цирроз печени,были на консультации у гематолога и делали обследование фиброскан. врачи заговорили о пересадке,нужно ехать на консультацию в Москву в Институт трансплантологии им Шумакова, не срочно,думали первый класс закончим и поедем. но уже тогда рекомендовано было переходить на домашнее обучение. а итогом второй недели,уже в день выписки была еще одна шокирующая новость-в легких инфекция,синегнойная палочка. долго рассказывать, как мне знакомые по другим городам искали таблетки ципробай производства германия,их нет у поставщиков,в наших аптеках лишь индийские аналоги,не стали рисковать.нашли и выкупили даже с запасом,по схеме лечения их пить 2 месяца,бедная печень(( а ингаляционный аб...стомость колистина на месяц,если покупать в аптеках - 100тыс., в Минздрав врач сразу же подала заявку,но на другой препарат,который есть в списках( тобромицин) ,но очень долго решают вопрос-выдать ли нам имеющийся,но закупленный  для другого ребенка, запас или проводить закупку для нас. это время. заказала колистин через посредника из Польши,там он в 5 раз дешевле,но сложности с доставкой,емс с препаратом не пропустила питерская таможня,отправили заново обычной посылкой...снова время((( в фонд обратилась,чтобы купили хотя бы то,что продают в России и на что я сделала предварительный заказ,чтоб выставили счет. но вот те же небулайзеры,на которые идет сбор, нам уже через неделю заменять,поэтому еще комплект на одну замену выкупила сама.
сейчас у нас 8 ингаляций в день,пока нет колистина врач назначила другой аб ингаляционный,Илюша на больничном,ждем справку ВК для оформления домашнего обучения. он очень расстроен,в школу хочет,учеба ему давалась легко,и общения не хватает с детьми(( но пока так..
Катя, чего же ты не написала крик о помощи!!
А ВК есть информация и сбор?
Дайте мне номер тоже.
Записан
ЮлианаВ
Старожил форума
****
Offline Offline

Сообщений: 988


Мурманск, ост.Первомайская 8-921-28-43-470


« Ответ #20 : 14, 03, 2018, 12:56:50 »

Напишите,пожалуйста, телефон.
Записан
Ласто4ка
Свой человек
***
Offline Offline

Сообщений: 107



« Ответ #21 : 14, 03, 2018, 12:57:55 »

Скиньте номер
Записан
Ksy
Первомайский округ, ул.Щербакова
СП
Старожил форума
**
Offline Offline

Сообщений: 7 495



« Ответ #22 : 14, 03, 2018, 15:09:09 »

Катя, чего же ты не написала крик о помощи!!
А ВК есть информация и сбор?
Мариш, в ВК есть пост об Илюше в группе Благотворительного фонда Руки жизни. Я оттуда репост на свою стену сделала.
Посмотри, откроется ли ссылочка https://m.vk.com/wall-105640077_2069 Но там сбор именно в фонд, на то, на что у Кати есть документы, насколько я поняла из сообщения Лены.
Леночка, скинь мне тоже номер телефона, пожалуйста.
Записан
К@тюшка
Кольский р-он, п. Пушной
Старожил форума
****
Offline Offline

Сообщений: leet



« Ответ #23 : 14, 03, 2018, 15:35:49 »

Оксана, спасибо, все верно
У меня нет ни сил,ни времени особо писать много на форумы и вести сбор.поэтому даже и в голову не пришло создавать тему,спасибо Лене,что сделала это за меня.
Записан
Vapuda
Старожил форума
****
Offline Offline

Сообщений: 5 083


Орликовой, 13


« Ответ #24 : 14, 03, 2018, 16:11:41 »

Мариш, в ВК есть пост об Илюше в группе Благотворительного фонда Руки жизни. Я оттуда репост на свою стену сделала.
Посмотри, откроется ли ссылочка https://m.vk.com/wall-105640077_2069 Но там сбор именно в фонд, на то, на что у Кати есть документы, насколько я поняла из сообщения Лены.
Леночка, скинь мне тоже номер телефона, пожалуйста.
Да, я уже нашла.
Записан
Elenka-2
Первомайский округ, ул. Героев Рыбачьего
СП
Старожил форума
**
Offline Offline

Сообщений: 6 285



« Ответ #25 : 14, 03, 2018, 20:02:05 »

всем скинула.
Записан
Vapuda
Старожил форума
****
Offline Offline

Сообщений: 5 083


Орликовой, 13


« Ответ #26 : 15, 03, 2018, 10:58:20 »

Оксана, спасибо, все верно
У меня нет ни сил,ни времени особо писать много на форумы и вести сбор.поэтому даже и в голову не пришло создавать тему,спасибо Лене,что сделала это за меня.

Катюш, денежку перевела.
Слушай, а с этой карты никакого налога и процента не снимут? это специальная карта?
Скорейшего вам выздоровления, чтоб стало легче!!!
Записан
К@тюшка
Кольский р-он, п. Пушной
Старожил форума
****
Offline Offline

Сообщений: leet



« Ответ #27 : 15, 03, 2018, 11:48:31 »

спасибо,Марин. карта моя,обычная,пенсию Илюшкину на нее получаем.
Записан
Vapuda
Старожил форума
****
Offline Offline

Сообщений: 5 083


Орликовой, 13


« Ответ #28 : 15, 03, 2018, 12:26:33 »

спасибо,Марин. карта моя,обычная,пенсию Илюшкину на нее получаем.
почему-то вроде заводят карты специальные, для благотворительности. не уточняла!?
Записан
ириша
Октябрьский округ, ул. Скальная
Постоянный участник
***
Offline Offline

Сообщений: 318


8-911-306-1757 Ира, можно на ТЫ


« Ответ #29 : 18, 03, 2018, 22:04:49 »

всем скинула.
и мне пожалуйста скиньте
Записан
Страниц: [1] 2 3  Все   Вверх
  Печать  
 
Перейти в:  

Яндекс цитирования службы мониторинга серверов www.Mama51.ru © 2006-2010 |: Разработка и поддержка: Ivashka [Web51.ru], Nadezhda
Powered by SMF 1.1.19 | SMF © 2006-2009, Simple Machines
Страница сгенерирована за 0.751 секунд. Запросов: 25.